L'AFM optimiste pour les 25 ans du Téléthon

L'heure est à la fête à la veille de ce nouveau rendez-vous dans lequel s'investissent, pour la première fois simultanément, les six chaînes de France Télévisions. Rien ne transparaît donc du vent de tempête qui a soufflé sur le Téléthon en début d'année, après la polémique lancée en 2010 par Pierre Bergé (président du Sidaction). Des réunions organisées alors entre France Télévisions et l'Association française contre les myopathies (AFM) pour le renouvellement de leur convention, personne ne parle plus. Et pourtant, le Conseil supérieur de l'audiovisuel recommandait à cette époque que les émissions soient élargies à d'autres associations. Pour preuve du statu quo sur ce sujet : dans l'éditorial du document diffusé à la presse à l'occasion de cette manifestation, Rémy Pfimlin, P-DG de France Télévisions, n'en dit mot...
Quant au dossier de presse du Téléthon, il ne fait état - logiquement - que des victoires remportées grâce à cet événement qui, depuis 25 ans, a permis de changer le regard sur le handicap, a fait sortir les maladies rares de l'oubli et permis des avancées concrètes pour les patients. Il est vrai que les premiers traitements voient désormais le jour. Et guérir était depuis le départ le but clairement affiché de cette grande "machine à collecte de fonds". Cette année, l'espoir est concrétisé par Raphaël, un petit bonhomme de 7 ans, qui participe à un essai thérapeutique depuis un an pour tenter de venir à bout de la myopathie de Duchenne dont il souffre.

Essais chez l'homme

Cette myopathie, emblématique du Téléthon, est la plus fréquente des affections neuromusculaires de l'enfant. C'est aussi l'une des maladies génétiques les plus complexes à traiter, car elle touche tous les muscles du corps. Mais, au fil des années, la prise en charge a été améliorée et l'espérance de vie des malades n'a cessé de progresser, tout comme leur qualité de vie. Certains poursuivent des études et entrent dans la vie active. Un exploit alors qu'ils étaient condamnés à court terme il y a seulement deux décennies. Et, comme Raphaël, d'autres malades participent à des essais de traitement. D'ailleurs, le docteur Laurent Servais, neuropédiatre, qui coordonne le département de recherche clinique de l'Institut de myologie (Paris), confirme l'intense activité de la recherche dans ce domaine puisque son institut participe actuellement à près de 30 essais chez l'homme.
Le professeur Marina Cazzana Calvo rappelle, pour sa part, avoir lancé son premier essai de thérapie génique pour le "déficit immunitaire combiné sévère" en 1999. "Aujourd'hui, les premiers patients qui en ont bénéficié ont plus de 12 ans, précise-t-elle. Ce sont des adolescents magnifiques qui vont très bien. Au total, on a traité une cinquantaine de personnes atteintes de maladies génétiques de ce type dans le monde et nous tentons d'étendre ces essais au plus grand nombre." Cette année, un essai a démarré pour le syndrome de Wiskott-Aldrich, qui provoque la mort avant l'âge adulte si l'on ne trouve pas de donneur de moelle osseuse compatible.
D'autres essais visent à rendre la vue à ceux qui l'ont perdue, à reconstruire des organes détruits par la maladie ou encore à accélérer l'innovation technologique. Le bilan est donc positif. Mais cela n'empêche pas de penser à toutes les autres maladies qui pourraient profiter d'une telle médiatisation et d'argent pour la recherche...
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