Le calvaire de Vicky, 40 ans, atteinte d’une maladie rare

Atteinte d'une maladie rare dite "orpheline" diagnostiquée en 2005, Vicky vit depuis un véritable chemin de croix, et la Sécurité sociale vient de s'en mêler en lui voulant lui diminuer la prise en charge des traitements.
Le diagnostic lui est tombé dessus en 2005, alors qu’à peine âgée de 31 ans, Vicky était hospitalisée à Montpellier pour des problèmes intestinaux. "Madame, vous êtes atteinte d’une maladie rare dite “orpheline” : le syndrome de Pseudo-obstruction intestinale clinique (le POIC). Et vous allez devoir subir un traitement à vie…". Un véritable “coup de massue” asséné à cette jeune femme qui s’est soudain sentie projetée dans un futur assombri : invalidité, alitement, perfusions, vie intime réduite à néant, ou presque… "Une fois l’onde de choc encaissée puis atténuée, je me suis alors posé une question lancinante, taraudante “ Pourquoi moi ? ” à laquelle je savais pertinemment que je n’obtiendrai jamais de réponse…, témoigne Vicky Roland Leruyet. "Cependant demeure une interrogation. Ne mettant personne en cause, en 1998, je me suis fait opérer de la vésicule biliaire. À partir de là mes gros ennuis de santé ont commencé…", relève-t-elle encore.
Une pathologie lourde

Dès 2005, année de la révélation de sa maladie, il lui est prescrit des traitements à domicile perfusés par pompe portative. Suivie plus particulièrement par un spécialiste, le docteur S. - "je dois à ce médecin exceptionnel tout simplement ma survie, et la naissance de ma fille !" - Vicky, a aménagé sa chambre à coucher en annexe d’hôpital. Avec l’aide de son mari Fabrice, rencontré à l’association des POIC et également atteint par ce syndrome. Elle apprend par ailleurs que de nombreux organes vitaux dont le cœur et le foie, sont également atteints. "Souffrant de fibromyalgie - certains matins, j’ai même du mal à poser un pied par terre… - je dois suivre un traitement neuro-musculaire. J’ai de nombreuses carences, notamment en vitamines. C’est la raison pour laquelle, depuis 9 ans maintenant, je suis perfusée pendant une heure le matin et une heure le soir. Le tout à heures fixes évidemment".
La Sécu veut réduire ses moyens de traitement
Dotée pourtant d’un caractère fort et d’une sacrée dose d’optimisme malgré les épreuves endurées Vicky s’est retrouvée récemment totalement désemparée lorsque la Sécu lui a annoncé "que par souci d’économie, on allait lui réduire ses moyens de traitement". "Je ne comprends pas s’emporte-t-elle, la Sécu a décidé que les tubulures (ouvertures en forme de courts cylindres, NDLR) coûtaient à présent trop cher : 11 euros. Et me passe au pied à perfusion sans consultation pour un coût de 7,17 euros ! Sauf que le contexte des autres pathologies n’a pas été pris en compte et qu’aujourd’hui on me demande de faire un choix quasi cornélien, entre mes traitements. Alors j’ai écrit à nos élus, nos ministres et au chef de l’État…".
Un cri d'alarme
Non sécuritaire - risques de fuite, donc infections - et tributaire d’un matériel qui perd en partie sa stérilité, Vicky estime que c’est son maintien de vie et la qualité des soins administrés "qui sont bafoués". "Comprenez surtout que je me refuse - avec la perte d’autonomie et la dégradation qui vont forcément s’enchaîner -, à imposer cette vision supplémentaire à ma petite fille, même si elle est habituée depuis sa naissance à vivre aux côtés de ses deux parents malades ! Sans compter qu’hormis ma dignité, on attente indirectement à la durabilité de mes traitements raccourcis…". Vicky Roland-Leruyet lance donc un cri d’alarme "à destination de toutes les personnes qui se trouvent dans ma situation, sommées à présent de choisir, pour 3,83 euros d’économie, entre la peste et le choléra !".
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