jeudi 20 mars 2014

Argelès-sur-Mer : "La fibromyalgie un mal sournois qui pourrit la vie"

La présidente argelésienne de l'association Fibromyalgie66, explique son combat pour une reconnaissance de la maladie, elle propose des moyens pour soulager et rompre l'isolement.
Nul n'est à l'abri de cette maladie. Il suffit d'un matin au réveil, pour que tout votre corps endolori ne réponde plus aux commandes, et vous inflige une douleur latente. La fibromalgie est sournoise, traîtresse, ne laisse que de courts répits, les malades sont sans solution et pire encore, non reconnus par l'assurance maladie pour diverses prises en charge. Les explications avec Sophie Egiziano qui a créée l'association Fibryomalgie66.
Qu'est-ce que la fibromyalgie ?
Elle engendre des douleurs chroniques, de jour comme de nuit. A cela, s'ajoutent des troubles du sommeil, une fatigue permanente, des douleurs tendino-musculaires. Selon les estimations, il y a 3 millions de malades en France, 80 % sont des femmes, mais chaque cas est particulier.
Pourquoi avoir crééé cette structure à vocation départementale ?
Nous voulons soutenir et accompagner les malades, en les informant, en proposant des moyens pour soulager, en apportant un soutien moral.
La fibromyalgie n'est pas reconnue par la Sécurité sociale alors qu'elle l'est par l'organisation mondiale de la santé, c'est étonnant ?
Effectivement, la fibromyalgie ne s'identifie pas avec des éléments marqueurs. Le diagnostic est très difficile à faire, car il faut au préalable éliminer des maladies telles que la sclérose en plaques, la spondiarthrite rhumatoïde... C'est ainsi que l'on se retrouve seul face aux symptômes.
Où en est la recherche, y a-t-il des traitements ?
Pour l'heure, il n'y a aucune guérison, on ne peut que soulager notre mal en proposant des activités telles que le yoga, l'acupuncture, l'hypnose...
Quels sont les premiers signes ?
Ca dépend évidemment de chacun, mais en ce qui me concerne, un matin, je n'ai pas pu me lever. Mon corps était rouillé, raide, fatigué.
Beaucoup de malades doivent être désespérés ?
Sûr, d'autant que l'on a du mal à vous croire, on vous dit que vous manquez d'exercice, que vous avez fait un faux mouvement. Pire que c'est dans la tête ! Pourtant la douleur est là, sournoise, elle vous ronge... Alors évidemment ça tape sur le système et on vous qualifie de dépressif.
Quelles actions menez-vous ?
Il y en a plusieurs, à commencer par cette demande de veille sanitaire qui est indispensable pour faire avancer la science. Nous sommes en train d'élaborer un questionnaire de manière à effectuer des regroupements et tenter ainsi de booster la recherche.
Il y a aussi les permanences ?
Elles ont lieu à Perpignan à l'hôpital, à la maison des usagers les 1er et 3e mardis du mois de 14 h à 17 h, et à Argelès, salle du Foyer (sous le cinéma Jaurès) les 2e et 4e lundis du mois de 14 h à 17 h.
Que vient-on y chercher ?
D'abord sortir de l'isolement, car cette maladie invalidante vous coupe du monde. Certains retrouvent du lien social, puis on échange sur diverses astuces qui permettent de soulager, nous avons aussi des séances de yoga spécifiques à Argelès... C'est à la fois ludique et thérapeutique, car nous ne le dirons jamais assez : une inactivité prolongée entraîne une aggravation de la maladie. Il ne faut pas hésiter à venir nous voir. 
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