jeudi 13 juin 2013

Une fillette a enfin pu être greffée des poumons, après une forte mobilisation médiatique

Sarah Murnaghan, dix ans et gravement malade de la mucoviscidose, a subi mercredi une greffe des poumons après une bataille très médiatisée pour être placée sur la liste d'attente des adultes.

"Nous sommes heureux d'annoncer que Sarah est sortie de la salle d'opération. Ses médecins sont satisfaits des progrès qu'elle a accomplis lors de l'opération et sont confiants pour sa convalescence". Janet Ruddock Murnaghan, la mère de la petite Sarah, était heureuse mercredi soir après l'opération qui consistait à greffer les poumons d'un donneur à sa petite fille Sarah.
Sarah, qui aura 11 ans en août, souffre de mucoviscidose, une maladie génétique incurable qui affecte les voies respiratoire. L'aggravation de son état ne lui donnait plus que quelques semaines à vivre sans une greffe, une intervention complexe et rare de plusieurs heures.
Casse-tête administratif
Au-delà de l'aspect purement médical, cette greffe relevait également d'un casse-tête administratif.  Sarah se trouvait en effet sur la liste d'attente pour les moins de 12 ans. Même si elle était en tête de liste, les dons d'organes y sont beaucoup plus rares que pour les adultes. Ses parents ont donc remué ciel et terre pour qu'elle soit placée exceptionnellement sur la liste des adultes, qui débute à 12 ans pour ce type de greffe.

Plusieurs parlementaires de Pennsylvanie , où Sarah vit et est hospitalisée, s'étaient émus de la situation. Ils s'étaient mobilisés en demandant à la ministre de la Santé, Kathleen Sebelius, d'autoriser cette exception. Mais celle-ci avait refusé de suspendre la règle établie par le comité médical gérant les greffes aux
Etats-Unis, invoquant des raisons médicales et d'équité vis-à-vis des autres enfants dans la même situation.

Le 5 juin, un juge avait finalement ordonné que Sarah soit transférée sur la liste d'attente des adultes après que ses parents eurent intenté une action en justice arguant que le système d'accès aux organes était discriminatoire pour leur enfant. Lundi, l'organisme américain gérant la collecte et l'octroi des organes (Organ Procurement and Transplantation Network) avait donc accepté d'assouplir sa politique concernant les candidats à une greffe de moins de 12 ans.
 

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