Réalville. Le courageux combat des parents de Loris, atteint de trisomie

Un beau bambin de 9 mois qui est plein de vie et d’envie, dans sa chaise entouré de l’affection immense de sa maman Amélie et de son papa Joël. C’était hier en fin de matinée dans la coquette maison familiale sise entre Réalville et Cayrac. Derrière les sourires c’est une histoire d’une naissance qui survient le 12 février 2013 à la maternité de la clinique Boyé à Montauban. Et l’éveil à la vie confirmé, il faut se rendre compte que Loris sera différent des autres car il est atteint de la trisomie 21. Loin de se décourager Amélie et Joël manifestent encore plus d’amour à leur enfant et entreprennent toutes les démarches. Pour que la handicap soit pris à temps et soigné du mieux qui soit. Il passe par le CAMSP (centre d’action médico-sociale précoce) de Montauban dès qu’il a quatre mois. On prescrit de façon hebdomadaire des séances avec un kiné, une orthophoniste et une psychomotricienne. Les parents s’organisent pour que Loris bénéficie des soins que demande son état. Le pédiatre du CAMSP fait une demande auprès de la CPAM pour que les parents obtiennent une ALD (affection de longue durée) qui équivaut à une demande de prise en charge du ticket modérateur. Elle est refusée.

Dans la liste des trente maladies

Le médecin référent de la maman qui exerce non loin de Réal ville en refait une autre. Elle, aussi, essuie un refus du médecin-conseil. Au prétexte que l’enfant est trisomique mais n’a pas de cardiopathie ou de problème de thyroïde. En fait il faudrait qu’il soit encore plus malade. Le médecin récidive en abandonnant le terme trisomie 21 mais en invoquant l’arriération mentale qui est dans la liste des trente maladies donnant droit à l’ALD . Nouveau refus et mur d’incompréhension non justifié derrière une sorte d’anonymat administratif décalé. En désespoir de cause, mais pas découragé par la répétitivité des fins de non-recevoir ,les parents attendent une intervention tierce pour voir les diagnostics du pédiatre du CAMSP et du médecin traitant confortés et non rejetés . Et surtout pouvoir régler les actes de kinésithérapie que reçoit depuis cinq mois Loris. Qui sont du ressort du ticket modérateur de la sécu et non d’un recours à une mutuelle complémentaire. En fait autour de ce cas de trisomie se pose la question de l’accès aux soins d ‘ un système qui a été fait pour tous. À commencer par les cotisants. Amélie et Joël avec un petit Loris dans leur maison sont -ils en droit de croire encore au père Noël ?
http://www.ladepeche.fr/article/2013/11/14/1752211-le-courageux-combat-des-parents-de-loris.html