Belfort : un combat pour Nolan, 2 ans, atteint de la mucoviscidose

PROFITANT DES RAYONS bienveillants du soleil, Nolan joue au ballon dans la pelouse entourant la maison de sa grand-mère, à Leval. Il court, tombe, rit. A priori, rien ne le distingue des autres enfants de son -jeune- âge. Et pourtant. Cette petite frimousse blonde aux yeux bleus, qui a fêté ses deux ans dimanche, souffre d’une maladie génétique et héréditaire qui atteint le système respiratoire et digestif et diminue considérablement son espérance de vie.

Difficile moralement et financièrement

Après une grossesse et un accouchement sans problème majeur, le test de Guthrie, réalisé systématiquement après la naissance pour dépister certaines maladies graves, s’est révélé positif. Nolan est atteint de mucoviscidose. Un choc pour la maman Adeline Dantung, 22 ans à l’époque, qui ne mesure pas immédiatement les conséquences de cette découverte.
Employée aux soins à la maison de retraite de Rougemont-le-Château, elle quitte son emploi pour se consacrer à 100 % à son fils. La transition est délicate. « Les premiers mois ont été marqués par la tension au sein de notre couple. Nolan pleurait 20 heures sur 24. La fatigue entraînait de nombreuses disputes entre nous. Nous avons aussi traversé des périodes de déprime. Désormais, nous nous soutenons », explique Adeline.
Avec Nicolas Stoeckel, 27 ans, chef d’équipe dans une entreprise de travaux publics, le cap a en effet été franchi et la solidarité familiale prévaut. Avec Nolan, ils vivent « avec amour, au jour le jour » dans un logement à Rougemont-le-Château. « Financièrement, la situation a aussi été difficile. Sans APL, avec des frais médicaux à avancer, parfois non remboursés, nous nous sommes endettés », regrette la jeune femme qui a heureusement pu compter sur l’aide de la famille, de « quelques amis », de la municipalité, mais aussi de spécialistes, médecin, kinésithérapeutes ou pharmaciens.

Douloureuse nourriture

« Les traitements sont lourds, avec des séances de deux à six heures par jour selon les infections. Outre les vitamines, il doit absorber une vingtaine de cachets par jour, plus encore durant les périodes de complications, suivre deux séances hebdomadaires chez le kiné », énonce Adeline Dantung. Nolan peut maintenant décrire ses douleurs. Les repas sont loin d’être de tout repos. « Depuis tout bébé, il a établi la relation entre le fait de se nourrir et celui d’avoir mal. Pour le distraire et le faire manger, nous lui passons un DVD, on chante, on danse », commente sa maman. « C’est un enfant haut comme trois pommes qui souhaite tout faire comme les grands. Il vide le lave-vaisselle, passe l’aspirateur. Il ne plaint jamais et a très bon caractère. Nolan déborde d’énergie, mais il s’épuise facilement ».
L’objectif d’Adeline, qui partage son expérience et entretient une correspondance suivie sur Facebook avec des familles installées en Bretagne, est de sensibiliser les gens aux dons, d’organes (poumons, cœur, foie, reins), mais également financiers pour faire avancer la recherche.
« Depuis le décès de Grégory Lemarchal et sa médiatisation, la mucoviscidose est mieux identifiée par les gens. Les progrès sont considérables et porteurs d’espoir. Il y a dix ans, il fallait attendre trois ans pour une greffe. Désormais, le délai est de trois mois », précise Sylvie Dantung, qui voit son petit-fils « presque tous les jours. Si ce n’est pas lui qui se déplace, c’est moi qui vais à lui… »

http://www.estrepublicain.fr/territoire-de-belfort/2014/09/11/soutenir-le-souffle-de-la-vie