Atteint d’une maladie orpheline dont il est l’unique cas au monde, le Fréjusien Rogers voit son état aller de mal en pis. La recherche avance mais l’argent manque. Et le temps presse...
C'est un véritable soldat. "Un guerrier", comme le surnomme affectueusement Ange, son père. Car c'est un combat de tous les jours. Rogers, qui a fêté ses 22 ans le 31 août dernier, lutte en effet depuis tout petit contre une maladie mal connue, la dysplasie osseuse avec retard.
Un mystérieux fléau qui a déjà emporté son petit frère, Rubens, en juillet 2005.
Désormais unique cas au monde de cette étrange pathologie, Rogers lutte sans relâche mais tombe souvent dans des crises qui le conduisent aussitôt à l'hôpital.
Il est malheureusement un peu chez lui, dans cet établissement intercommunal qu'est l'hôpital Bonnet de Fréjus-Saint-Raphaël, où tout le monde le connaît.
"J'ai envie de sortir d'ici!"
Et justement, après un été relativement calme, une crise l'y a de nouveau conduit, il y a une dizaine de jours.
"Il est descendu sous la barre fatidique des 25 kg, explique son papa. On n'arrive pas à stabiliser son poids. Tant qu'il ne regagnera pas quelques kilos, il devra rester ici."
"Pourtant, je n'arrête pas de manger et de boire, déplore le jeune homme. J'ai envie de sortir d'ici. Je peux jouer, dessiner, mais je préférerais sortir."
À ses côtés, ses parents veillent sur lui jour et nuit.
"Ce n'est pas simple tous les jours, reconnaît Ange. Même une fois à la maison, Rogers se sent terriblement seul. Dans son cas, c'est difficile de se faire des amis. Et une copine, je n'en parle même pas..."
Rogers, buvant son jus survitaminé, entend la conversation. Il ne peut s'empêcher de réagir.
"J'aimerais sortir plus souvent, comme les autres de mon âge. Qu'on m'appelle pour une soirée, pour une sortie. Mais mon souci, pour l'instant, c'est d'arriver à stabiliser mon poids pour que je puisse rentrer à la maison..."
Depuis qu'il a passé le seuil des 20 ans, il ne peut plus prétendre à certaines aides. Désormais dans la case "adulte handicapé" pour l'administration, ses parents doivent supporter seuls le coût de la recherche pour trouver un jour, espèrent-ils tous, le remède à ce mal qui ronge un peu plus chaque jour le jeune homme.
Soutien indispensable
"La recherche fait tous les jours des progrès, explique le père. Mais après avoir longuement cherché la solution du côté du génome, sans succès, il faudrait maintenant explorer et décortiquer ce qui se cache derrière."
Pour cela, une équipe de quinze médecins de réputation mondiale, à l'hôpital Necker à Paris, suit Rogers. Mais la bourse de recherche est onéreuse.
"Notre association Les Petits Anges de la vie ne dispose d'aucune subvention, ni de l'État, ni du Téléthon et ce depuis sa création... Chaque année, nous essayons d'organiser des stands dans les grandes surfaces locales, des manifestations sportives ou artistiques avec des vedettes, explique Ange. Pour continuer notre difficile combat autour de Rogers, le soutien de la population nous est indispensable."
Pour un don ou contacter la famille, appelez le 06.61.48.26.85 ou www.lespetitsangesdelavie.com
http://www.nicematin.com/derniere-minute/un-varois-atteint-d%E2%80%99une-maladie-dont-il-est-l%E2%80%99unique-cas-au-monde.2361466.html
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