Le jeune Damien Marin raconte dans un livre les années passées à souffrir sans savoir de quel mal il était atteint. L'achalasie œsophagienne est une maladie rare très difficile à diagnostiquer que le patient a fini par détecter tout seul.
À 27 ans à peine, Damien Marin a vécu une expérience que peu ont eue à vivre : la maladie et toute la détresse qui l'accompagne.
À peine âgé de 19 ans à l'époque, le jeune homme éprouve de très sérieuses douleurs à la poitrine et ne parvient plus à s'alimenter et à boire correctement. C'est le début d'une longue et pénible maladie qui continue de le faire souffrir aujourd'hui.
À l'époque il ne savait pas ce qu'il avait. Personne d'ailleurs. C'est ce que lui disent les médecins, consultés à répétition jusqu'à certains spécialistes qui ne voient dans son état rien d'autre qu'un stress excessif et lui conseillent de se ménager.
«C'est difficile de s'entendre dire que l'on n'a rien alors que l'on vomit tout ce qu'on avale, qu'on en vient à avoir peur de manger et de boire. On a toujours des raisons de stresser, alors des fois on arrive même à se convaincre que c'est de notre faute.»
Seulement la maladie était bien réelle mais très difficile à détecter : c'est l'achalasie œsophagienne et touche moins d'une personne sur 100 000. L'achalasie est une maladie rare d'origine inconnue, dans laquelle le sphincter au niveau de l'œsophage ne se relâche pas, empêchant la progression des aliments. Comme toutes les personnes atteintes de l'achalasie, Damien perd beaucoup de poids pendant les deux ans ou il reste sans diagnostic : «Le plus dur, c'est d'aller chercher une réponse que l'on n'obtient pas. Et puis, on sent le malaise des proches qui ne comprennent pas et qui se demandent si c'est réel. Alors j'ai fini par m'éloigner aussi de ma famille». C'est à cette époque que le jeune homme s'installe à Castres il y a six ans. Le diagnostic, c'est lui-même qui le trouvera à force de recherches sur le net : «J'ai un jour identifié parfaitement ce que j'avais au vu des symptômes et de la description donnée. Je suis allé voir un spécialiste qui l'a confirmé avec des tests. Le plus incroyable, c'est de pouvoir mettre des mots sur son malaise et surtout de savoir qu'il ya une issue.»
Et cette issue, c'est une opération, au CHU de Rangueil, qui consiste à élargir l'œsophage et qui permet aux aliments «de tomber dans l'estomac». Les douleurs thoraciques sont toujours là mais on peut recommencer à vivre normalement.
Ces deux années ont fortement marqué Damien qui avant même de savoir de quoi il est atteint commence une thérapie par l'écriture. Il met sur le papier ses émotions, il décrit les douleurs, l'absence de diagnostic et puis enfin la découverte de la maladie : «Ça été une véritable libération. De savoir que l'on n'avait pas tout inventé, de redécouvrir son corps en pouvant à nouveau manger, faire du sport… J'ai commencé à écrire pour moi, parce que j'avais besoin d'exprimer autrement ce qui m'arrivait. Et puis j'ai eu aussi le besoin de le faire partager.»
Le travail de réorganisation, de restructuration d'une dizaine de textes épars ont finalement donné un premier roman, «L'homme d'achalasie» qui retrace toutes ces années de galère.
Damien Marin, «L'homme d'achalasie » disponible sur Amazon.fr en version numérique. 2,99 €.
http://www.ladepeche.fr/article/2015/10/16/2198945-damien-a-lui-meme-diagnostique-sa-grave-maladie.html
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