Albine Hamel a trois fils, tous atteints d'une maladie rare : la délétion SYN1, cause d'autisme et d'épilepsie, et parfois de troubles psychomoteurs.
«Nous sommes la première famille diagnostiquée en France», indique cette Saint-Péenne de 34 ans, mère de quatre enfants
La petite dernière, une fillette de 20 mois, est indemne car les filles ne sont pas touchées. L'aîné et le plus jeune de ses fils souffrent d'une forme d'autisme sans déficience intellectuelle ni retard de langage, que l'on détecte assez tard : le syndrome d'Asperger. «Pour le plus grand, on ne l'a su qu'au mois de mars», glisse la jeune femme.
En revanche, le benjamin cumule ces handicaps, «il se déplace en poussette et il est médicalisé». La maman, pour sa part, a la maladie de Charcot-Marie-Tooth (d'origine génétique) et se trouve en invalidité. Quant au papa, électricien de métier, il s'occupe du garçonnet de 6 ans, «en attendant qu'une place se libère à temps complet à l'IME Ted d'Azereix». Jusqu'à présent, ce petit garçon y passe deux après-midi par semaine. Toutes les dépenses n'étant pas prises en charge par la CPAM «qui rembourse le matériel de base», la famille connaît des difficultés financières, fait-elle savoir. «On a eu, par exemple, besoin d'un siège auto adapté. Mes deux autres fils font des séances de psychomotricité (35 € chacune) qui ne sont pas prises en charge.»
En dépit de ces obstacles, Albine Hamel garde le sourire et déclare à propos de son fils cadet : «Il nous donne la force de déplacer les montagnes, il est le plus beau cadeau et la leçon de vie que l'on peut recevoir». C'est pour subvenir aux besoins de ses fils, touchés par une maladie rare, qu'elle dit avoir créé cette association ainsi qu'un blog (1).
Sur celui-ci, elle déclare : «C'est un grand honneur et une joie que nous fait Loïc Bartolini en acceptant de devenir le parrain de l'association. Nous l'avons rencontré il y a quelques années lors de son premier one-man-show parisien. Puis, il nous a proposé de nous héberger lors d'un aller-retour à l'hôpital Necker». Une amitié est née durant ce court séjour.
«On aimerait, termine-t-elle, que des bénévoles nous rejoignent afin d'organiser des événements pour récolter des dons.»
(1) syn1'sons. wordpress.com.
http://www.ladepeche.fr/communes/azereix,65057.html
Aucun commentaire:
Enregistrer un commentaire